Донорство костного мозга в вопросах и ответах

Корреспондент dobroblog.info Анна Пяткова побеседовала с Любовью Белозеровой, координатором донорских акций БФ «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». Любовь сама является донором, а недавно возглавила «Центр развития донорства костного мозга» в Санкт-Петербурге.

— Любовь, расскажите, пожалуйста, как вы пришли в донорство. И почему выбрали именно донорство костного мозга?

— Я сдала кровь на типирование в 2011 году. До этого я долгое время была донором крови. Мои родители и дедушка тоже были донорами, так что донорство для меня с детства было нормальным.

Однажды я увидела в группе AdVita ВКонтакте пост о том, что сейчас формируется регистр доноров костного мозга при поддержке РусФонда и что все желающие могут сдать образец крови. Соответственно, я просто пошла и сдала кровь. Потом каждый день ожидала звонка, ждала, когда мне скажут: «Произошло совпадение — вы будете донором!» Но долгое время ничего не происходило — и постепенно я об этом забыла. В 2013 году мне внезапно позвонили и сказали: «Вы подошли. Готовы ли вы сдать клетки?». Так я стала донором костного мозга.

 Сейчас в российском регистре доноров костного мозга состоит порядка 140 тыс. человек, в то время как в Германии, где население вдвое меньше, более 9 млн потенциальных доноров. С чем, на ваш взгляд, это связано?

— Мне кажется, это связано с тем, что в Германии, как и в большинстве стран во всем мире, регистры никак не относятся к государству — это некоммерческие структуры, такие же, как единственный НКО у нас в России, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Регистр осуществляет профессиональную деятельность, контролирует все этапы в соответствии с мировыми требованиями и стандартами. За два с половиной года он смог привлечь более 42 тысяч потенциальных доноров, в то время как госрегистры при трансплантационных клиниках привлекли 100 тысяч человек более чем за тридцать лет. Чувствуется разница, правда?

НКО заинтересованы в развитии сферы, а трансплантационным клиникам не так важно, откуда им поступил донорский костный мозг: из России или из-за рубежа. Раньше они занимались развитием регистров как не основным видом деятельности. Сейчас, конечно, к этому проявляется больший интерес, потому что государство решило профинансировать регистры доноров костного мозга: выделило достаточно большую сумму для этого, а в следующем году хочет всё урегулировать законодательно. Поэтому клиники оживились, заинтересовались и стали активнее себя вести. А НКО изначально работали результативно.

— Как вы считаете, сможет ли российский регистр достичь таких же объемов в ближайшие годы?

— Я думаю, что в ближайшие год-два — нет, конечно. В ближайшие пять-десять лет, если мы приложим все усилия (а мы стараемся!), у нас есть шанс достичь таких цифр.

 Вы возглавляете Фонд «Центр развития донорства костного мозга» в Санкт-Петербурге. Какое событие стало отправной точкой для его создания?

— Всё начиналось с того, что я год работала координатором донорских акций Национального регистра доноров костного мозга. Так как я живу в Санкт-Петербурге, было затруднительно привлекать инвестиции со стороны государства в плане субсидий и грантов, поскольку Фонд зарегистрирован в Москве.

Когда мне поступило неожиданное предложение стать руководителем центра в Петербурге, я, конечно, же согласилась. У нас есть много возможностей и идей, которые хочется реализовать, но на них требуются средства. Благодаря субсидиям и грантам мы всё организуем — и привлечём достаточное количество наших горожан.

— В чем заключается деятельность Центра и чем он отличается от других НКО в области донорства костного мозга?

— Основное направление деятельности нашего Центра — популяризация донорства костного мозга. Мы рассказываем людям о донорстве и объясняем, почему это действительно важно. Наш стратегический партнер — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, куда мы непосредственно привлекаем доноров. Центр — это информационная база на Северо-Западе, цель которой — привлекать потенциальных доноров и информировать население.

 

— Что изменилось в сфере донорства костного мозга за время пандемии?

— Возникли большие сложности. Раньше донорский трансплантат мы чаще всего получали из-за рубежа — несмотря на то что это очень дорого и вероятность найти генетического близнеца в России гораздо выше. Однако после закрытия границ задача еще больше усложнилась. За время пандемии РусФонд и Национальный регистр доноров костного мозга смогли доставить донорский костный мозг для одного пациента из России: мы разработали логистику, схему — и нам это удалось. Многие пациенты в ожидании: донора в России для них, к сожалению, не нашлось.

Сейчас у нас есть девочка-пациентка, которой с марта 2020 года искали донора в России, но так не нашли. Донор был подобран за рубежом, но границы закрыли, а трансплантат не успели доставить. Она уже полгода в ремиссии, врачи стараются поддерживать ее состояние, а мы надеемся, что в ближайшее время всё же удастся провести этой пациентке трансплантацию.

Очень обидно, когда есть донор, есть деньги, а доставка оказывается невозможна. Если донор находится в России, это значительно снижает и стоимость трансплантации, и сроки — а время часто играет против пациента. Бывает, что человек просто не может ждать. Это зависит от вида его заболевания и разных степеней тяжести, и в таких случаях очередной ремиссии просто невозможно достичь.

— Почему, на ваш взгляд, российское общество долгое время уделяло мало внимания донорству костного мозга?

— Как я уже говорила, трансплантаты чаще всего покупали за рубежом, и в России к этой теме не было интереса. Толчком, благодаря которому все осознали серьезность ситуации, стало то, что в 2011 году РусФонд начал финансировать регистр при НИИ им. Раисы Горбачевой. Руководители РусФонда понимали, что это острая проблема: зачем платить такие колоссальные деньги и искать доноров за рубежом, если можно развивать донорство у нас в стране? Тем более что вероятность найти генетического близнеца среди соотечественников гораздо выше. Что касается малых народностей — например, народов крайнего Севера, Сибири, Урала, Кавказа — то представителей их фенотипов вообще не существует в мировом регистре или же они представлены единицами. Если появится пациент редкого фенотипа, донора ему можно будет найти только среди соотечественников.

Так было с мальчиком Васей из Удмуртии. Ему не смогли найти донора в российском регистре и стали собирать средства на поиск за рубежом, но не успели. После смерти Васи РусФонд направил собранные средства для поиска зарубежного донора, на создание Национального регистра доноров костного мозга и дал ему имя Васи Перевощикова.

— Как опыт донорства повлиял лично на вас?

— На самом деле, когда я только сдала кровь на типирование, я не осознавала значимость своего поступка. Для меня это был нормальный и естественный поступок, свойственный любому здравомыслящему человеку. Потом, когда я заканчивала университет, в качестве дипломной работы я выбрала проблему создания регистра доноров костного мозга. Погружаясь в тему, я поняла, насколько это масштабная и глубокая проблема, которую нужно решать. За дипломную работу я получила «отлично» — и начала еще больше вовлекаться в эту тему.

Я поддерживала связь с врачами, которые меня курировали во время моего донорства. Мы дружим, могу даже так сказать, с доктором Ольгой Александровной, которая теперь является медицинским директором Национального регистра доноров костного мозга. После университета меня часто привлекали на донорские акции и просили рассказать о своем опыте, и я всё больше и больше погружалась в эту тему. Когда мне предложили стать координатором таких акций, я сразу же согласилась. Теперь понимаю, что это был знаковый момент в моей жизни. Я занимаюсь тем, что мне по душе, тем, что мне по-настоящему нравится. Спасибо мужу, который позволяет мне заниматься тем, что приносит мне удовольствие, и не думать о доходах!

— Какие советы вы бы дали людям, которые только задумываются о том, чтобы стать донорами костного мозга?

— Я думаю, что сначала человеку нужно детально изучить информацию. Чтобы это был не просто какой-то эмоциональный порыв: например, человек увидел фотографии нуждающегося в доноре ребенка — и это вызвало у него сильные эмоции. Он вступил в регистр с намерением быть донором для этого малыша. А после выяснится, что он подошел как донор не этому ребёнку, а взрослому человеку. И тут он говорит «нет-нет, я готов быть донором только для того конкретного ребёнка». Поэтому это должно быть осознанное решение, не ради хайпа и не за компанию. Нужно понимать, сможешь ли ты в случае совпадения выделить время, ведь оно — наш самый ценный ресурс. Может так случиться, что ты в командировке или в отпуске с семьей, а тут тебя ждет человек. Ты уверен, что несмотря ни на что дойдешь до конца?

Мы не хотим, чтобы было так, что мы привлекаем всех подряд, а в случае совпадения получаем отказы. К сожалению, такое случается: донор имеет право отказаться на любом этапе, не объясняя причину. Поэтому очень важно относиться к своему решению серьезно. Если вы чувствуете, что согласны и готовы дойти до конца, тогда, конечно же, вступайте в регистр. Ведь такое совпадение не просто случайность — это шанс на спасение человека, для которого, возможно, именно вы единственный вариант в мире.

www.dobroblog.info

12.12.2020